Dalla parte di ... Filippo   di Lorenzo Paolo Di Chiara  (Pubbl. 04/012/2018)

L’autismo è un disturbo pervasivo non solo della persona affetta, ma anche e soprattutto dell’intero nucleo familiare che lo assiste. La diagnosi di autismo di un figlio comporta una riorganizzazione radicale dell’assetto familiare. Le poche risorse messe a disposizione del servizio sanitario sono mal distribuite sul territorio nazionale tra le diverse Regioni e tra Comuni della stessa amministrazione regionale. L’assenza di sostegno, non solo economico, è spesso causa del disfacimento dei nuclei familiari, lasciati soli nel dubbio della diagnosi, tra accuse reciproche e recriminazioni. L’unica luce che orienta i familiari delle persone affette da questa patologia, è quella diffusa dalle molte associazioni di genitori e familiari, che svolgono attività essenziali soprattutto verso i nuclei familiari a basso reddito. L’attività cardine di queste associazioni è il mutuo soccorso e la mutua assistenza a chi ha la diagnosi da poco tempo e deve barcamenarsi nella selva oscura delle normative vigenti per ottenere supporto. A guidarci in questo mondo di vite complicate è Cristina Bonatti mamma, lavoratrice, tre figli, a uno dei quali, Filippo, è stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Cristina è consigliera dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici Lazio onlus (ANGSA). La incontriamo a Roma, nel IV Municipio, periferia est di Roma, davanti a una delle scuole dove l’Associazione organizza incontri con le famiglie per aiutarle ad uscire dal loro isolamento. Promotori, organizzatori e operatori dell’Associazione sono, come Cristina, genitori, familiari e tutori di persone affette da autismo.

A Filippo è stata diagnosticata la sindrome di Asperger (una delle patologie che rientrano nello spettro autistico) all’età di sette anni. Ci racconti il vostro percorso?

Arrivare alla diagnosi è stato difficile; abbiamo dovuto affrontare difficoltà al limite della sopportazione psicofisica. In famiglia avevamo notato da subito che Filippo era diverso dai suoi coetanei. Il primo confronto l’ho cercato, naturalmente, con il pediatra. Cercavo un medico, una persona esterna al nucleo familiare che, senza pregiudizi, osservasse Filippo, il suo comportamento, per togliermi ogni dubbio, e per capire se ci fosse qualche segnale da tenere sotto controllo. La sua fu una risposta banale, le mie erano le solite preoccupazioni da mamma apprensiva; e la discussione finì lì. Non mi sono arresa, ma c’è voluto tempo, fortuna, casualità per giungere, dopo anni faticosissimi, ad una diagnosi che è arrivata dal Policlinico Umberto I di Roma. Un foglio con una scritta in grassetto: disturbo generalizzato dello sviluppo. Una diagnosi che per me non significava nulla, un vero salto nel vuoto, l’inizio di un nuovo calvario. Lunghe liste di attesa per ottenere un trattamento adeguato. Ho cercato strutture private, ma con scarso successo. I primi anni di scuola Filippo li ha trascorsi senza che ci fosse qualcuno in grado di rapportarsi a lui in modo adeguato alle sue particolari esigenze. Dopo quattro lunghissimi anni, quando ormai Filippo ne aveva undici, ho scoperto l’esistenza del Centro di riabilitazione, il Car. L’oscuro disturbo generalizzato dello sviluppo viene tradotto: sindrome di Asperger. Undici anni passati senza nessuna cura, nessuna particolare e professionale attenzione per il suo disturbo.

C’è stato un prima e un dopo la diagnosi definitiva? Chi hai incrociato dopo la diagnosi?

Davanti a una diagnosi così importante ho potuto toccare con mano un universo di soggetti: pseudo esperti, che davano colpa ai vaccini, all’accumulo di metalli pesanti nel sangue, e imbonitori che accusavano le madri, definite madri frigorifero perché incapaci di amare, come causa principale dei disturbi di cui soffre Filippo. Per ottenere l’insegnante di sostegno è la famiglia che deve farne richiesta all’ASL, una miriade di moduli, tante firme. L’insegnante di sostegno, se assegnato, arriva sempre ad anno scolastico abbondantemente iniziato, e per 10 ore settimanali su 40. Questi insegnanti spesso poi non hanno una preparazione adeguata, non sono preparati ad affrontare la complessità di una diagnosi che implica così tanti aspetti e sintomi.

Oggi Filippo ha ventitré anni, qual è la qualità della sua vita?

Attualmente Filippo è felicissimo e orgogliosamente iscritto al quinto anno della Scuola Romana del Fumetto, proprio qui a Roma. Ama i fumetti della Marvel, è un grande sognatore ed è curioso di tutto. Vive questa realtà in modo assorbente. Rimane comunque rinchiuso nella sua nicchia, in cui non fa entrare nessuno. Ha risorse straordinarie, ma perdura il rammarico che vive in un contesto, quello formativo, che non è in grado di coglierle, di valorizzarle. Ha comunque continuo bisogno di essere spronato e può capitare che non sempre basti dare una semplice motivazione.

Da “esperta di vita”, come consigliera dell’associazione ANGSA, a due anni dalla sua approvazione, che giudizio dai della legge 112/2016, la legge sul “dopo di noi”?

Spero che a Filippo questa legge non serva mai, perché puntiamo a donargli la massima capacità di autorappresentarsi nel futuro dove noi non ci saremo più. Rilevo l’assenza di una anagrafe sulle disabilità. È oggi impossibile sapere con certezza quante siano le persone con problemi gravi in Italia. Si continua a ragionare per stime che valutano tali casi in circa due milioni. Non esiste una fotografia delle difficoltà che affrontano quotidianamente loro e le famiglie. Le necessità di un ragazzo autistico di 25 anni sono diverse da quelle di un down di 40. Lo sforzo, la fatica delle famiglie, di chi è materialmente ogni giorno al fianco di queste persone, il durante noi, continua ad essere sottovalutato. Per esempio, non è previsto nessun incremento per l'assistenza domiciliare, non è riconosciuto nessun diritto al sostegno psicologico per chi assiste. Tutto si riduce ad una pensione di circa quattrocento euro. È giusto occuparsi dell'assistenza alle persone prive del sostegno familiare, ma non a discapito di chi ha offerto la sua vita per un’altra. Insisto: si continua ad ignorare il durante noi. In questa lacuna si inseriscono la nostra Associazione e tante altre: accogliamo, sosteniamo, indirizziamo chi a volte non ha neanche il tempo di prendersi un caffè o di godere di una breve pausa rigenerante. Organizziamo seminari, convegni, giornate di studio non solo per specialisti ma anche per chi assiste i familiari. Non ci sottraiamo, comunque, all'impegno civile e alle proteste, laddove necessarie, a sostegno di chi vive nel nostro "mondo parallelo" dove ogni cosa, anche la più naturale per le persone dalla vita normale, tra noi assume un carattere tutto particolare.

Un esempio? 

Il passaggio dalla pubertà alla maturazione sessuale per i nostri ragazzi può assumere aspetti molto complicati, a volte devastanti; eppure le ASL, di solito, nelle misure di assistenza non contemplano il supporto di un sessuologo in grado di interagire con queste persone particolarissime. Noi lottiamo anche per questo.

Quindi, al disagio conclamato si aggiungono tanti tabù. Insomma voi ci siete dove lo Stato, nelle sue articolazioni, non arriva…

Si, è proprio così. Molti famigliari di questi ragazzi vivono una solitudine lacerante, troppo spesso passata sotto silenzio, a noi spetta il compito di darle voce!

Chi ha bisogno di entrare in contatto con l’associazione come può fare?

 L’Angsa è raggiungibile telefonicamente al numero 3774557156, la sede centrale si trova in Via Casal Bruciato, n°13 a Roma, oppure si può visitare il sito www.angsalazio.org

commenti sul blog forniti da Disqus